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Hospital Clínico Universidad de Chile lanza Centro de Enfermedades Raras

      
El Centro Integral de Enfermedades Raras, Ceminer, será presentado hoy miércoles 13 de junio. Dicha unidad está compuesta por un equipo multidisciplinario de especialistas, quienes tratarán a los pacientes con un seguimiento que puede extenderse durante toda la vida.

Carolina Ramírez podría estar cursando sus primeros años de Educación Superior e ir a fiestas con sus amigos. Pero la realidad es otra. Carolina no terminó Enseñanza Básica, los estudios primarios los realizó en colegios especiales. Todo ello por padecer el Síndrome de Moebius, una Enfermedad Rara que la acompaña desde su gestación y que significa la carencia de algunos nervios faciales y que se traduce en la imposibilidad de tener gestos en el rostro.

Una Enfermedad Rara, o patología infrecuente, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es aquella que tiene una incidencia en la población menor a cinco casos cada 10 mil habitantes. La mayoría de las personas que sufren de estas enfermedades la poseen toda su vida, debiendo ser atendidos médicamente durante su etapa neonatal, pediátrica y en la adultez. En un 80% de los casos, la causa es de origen genético. Por esta razón, deben ser tratados por equipos médicos nterdisciplinarios, dependiendo si se trata de etapas crónicas o agudas.

Conciente de esta situación, el Hospital Clínico Universidad de Chile presentará hoy miércoles 13 de julio, a las 15:30 horas en la Sala de Sesiones de la Dirección General del Centro Asistencial (5º piso, Sector C, Santos Dumont 999, Independencia), el Centro Integral de Enfermedades Raras, CEMINER, en donde los pacientes tendrán un manejo integral e interdisciplinario.

El paciente asistirá a una evaluación genética, luego un equipo médico se reunirá para discutir su situación y los pasos a seguir en manos de los diferentes especialistas.

CEMINER está encabezado por un equipo compuesto por la Dra. Silvia Castillo, genetista; el Dr. Yuri Dragnic, neuropediatra; la Dra, Tania Gutiérrez, fisiatra; el Dr. Enrique Testart, traumatólogo infantil; y el Dr. Omar Campos, cirujano dentomaxilofacial. Además de una red de especialistas, cardiólogos, otorrinos, broncopulmonares y oftalmólogos, entre otros.

Durante su marcha blanca, el Centro ha atendido casos de Osteogénesis Imperfecta y Síndrome Mobius, e incluso el conocido caso de Leslie Mardones, joven con Síndrome de Morquio, que dio a luz recientemente. Al tratarse de enfermedades con incidencia baja, se generan instancias para que los familiares formen asociaciones, para crear redes de ayuda. Es así como algunos grupos se han apoyado en el hospital, contando con la continua asesoría de los médicos involucrados.

CEMINER será, para el Hospital Clínico Universidad de Chile, una instancia asistencial de investigación y docencia única en el país, que abre una nueva oportunidad a los pacientes que enfrentan estas enfermedades.

Fuente: Universidad de Chile
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